Η περιέργεια, η γαλήνη και ο όγκος του εγκεφάλου

Ο Steven Keating κρατά ένα τρισδιάστατο τυπωμένο αντίγραφο του όγκου του εγκεφάλου του σε φυσικό μέγεθος.



Πρέπει να μου κάνεις πλάκα, είπε η μαμά μου, ακολουθούμενη από ένα βρυχηθμό γέλιου από την οικογένειά μου καθώς όλοι άνοιξαν κουτιά που περιείχαν ένα ασυνήθιστο γιορτινό δώρο. Ήταν Δεκέμβριος του 2014 και ήμασταν μαζεμένοι στη Βοστώνη, περνώντας τα πρώτα οικογενειακά μας Χριστούγεννα μακριά από το καναδικό μας σπίτι. Όπως εξήγησα χαρούμενα, γύριζα τα τραπέζια στους γονείς μου, που είχαν την παράδοση να μας δίνουν στολίδια για το χριστουγεννιάτικο δέντρο. Είχα τρισδιάστατα στολίδια για όλους τους άλλους: αντίγραφα του καρκινικού όγκου του εγκεφάλου μου σε μέγεθος μπέιζμπολ.

πώς η ups παραδίδει πακέτα

Εκείνη την εποχή ήμουν α μεταπτυχιακός φοιτητής στο MIT . Ζούσα τη ζωή του τρελού επιστήμονα που πάντα ονειρευόμουν ως περίεργο παιδί, κατασκευάζοντας τεράστια ρομπότ σε κτίρια τρισδιάστατης εκτύπωσης , δημιουργία ρευστά wearables να φιλοξενήσω ζωντανά συστήματα και ακόμη και να χρησιμοποιήσω χιλιάδες βολτ στον κοιτώνα μου για να αναπτύξω πρόσθετες τεχνικές κατασκευής γυαλιού . Και ανακάλυψα ότι όλοι στο MIT διατηρούσαν την ίδια παιδική περιέργεια: πάντα ρωτούσαν γιατί, βρίσκοντας γοητεία ακόμα και στην πιο βαρετή κατάσταση και το πιο σημαντικό, εκμεταλλευόμενοι τη γαλήνη. Και παραδόξως, αυτή η ίδια περιέργεια βοήθησε να σώσω τη ζωή μου.





Συχνά προσφέρθηκα εθελοντικά σε ερευνητικές μελέτες για να βοηθήσω στην πρόοδο της επιστήμης — και επειδή ήμουν απλά περίεργος. Το 2007, συμμετείχα σε μια μελέτη εγκεφάλου και τα δεδομένα μου με μαγνητική τομογραφία αποκάλυψαν μια μικρή ανωμαλία. Αν και δεν είχα συμπτώματα, έκανα επανεξέταση του εγκεφάλου μου το 2010, η οποία επιβεβαίωσε ότι τίποτα δεν είχε αλλάξει. Αλλά το 2014, άρχισα να μυρίζω ένα αχνό άρωμα σαν ξύδι για αρκετά δευτερόλεπτα κάθε μέρα. Τότε θυμήθηκα ότι η ανωμαλία στη σάρωση ήταν κοντά στο κέντρο μυρωδιάς του εγκεφάλου μου. Οι γιατροί μου δεν ανησυχούσαν πολύ, αλλά κατόπιν αιτήματός μου, έκλεισαν άλλη σάρωση για ένα μήνα αργότερα. Αυτή η σάρωση έδειξε έναν εξαιρετικά μεγάλο όγκο που κάλυπτε περίπου το 10 τοις εκατό του εγκεφάλου μου. Τρεις εβδομάδες αργότερα, έκανα μια χειρουργική επέμβαση 10 ωρών σε εγρήγορση. Οφείλω τη ζωή μου στις εκπληκτικές ιατρικές μου ομάδες, σε ένα απίστευτο δίκτυο καθηγητών του MIT και στην ανεκτίμητη υποστήριξη της οικογένειας και των φίλων μου.

Καθ' όλη τη διάρκεια της εμπειρίας, συγκέντρωνα συνεχώς όσα περισσότερα προσωπικά ιατρικά δεδομένα μπορούσα. Κατέληξα με περισσότερα από 200 gigabyte, συμπεριλαμβανομένων κλινικών, ερευνητικών, ακόμη και δεδομένων που δημιουργήθηκαν από τον εαυτό μου. (Δείτε το στο www.stevenkeating.info .) Οι πληροφορίες αποδείχθηκαν απίστευτα χρήσιμες για τις αποφάσεις μου για την υγειονομική περίθαλψη, πληροφορώντας τις επιλογές μου σχετικά με την ακτινοβολία, τη χημειοθεραπεία και τις κατάλληλες κλινικές δοκιμές, για παράδειγμα. Η δυνατότητα να το μοιραστείτε με την οικογένεια, τους φίλους, άλλους ασθενείς και ερευνητές δημιούργησε επίσης εκπληκτικά ισχυρό φάρμακο: συναισθηματική υποστήριξη.

Αλλά ήταν συγκλονιστικά δύσκολο να αποκτήσω τα δικά μου ιατρικά δεδομένα. Θα λάμβανα δεκάδες CD ταχυδρομικώς, αλλά όχι εργαλεία για να χρησιμοποιήσω τις εξαιρετικά περίπλοκες πληροφορίες που περιείχαν. Οι νόμιμες γκρίζες ζώνες παρουσίασαν μια ακόμη μεγαλύτερη πρόκληση. Για παράδειγμα, οι ομοσπονδιακές πολιτικές σχετικά με τις κλινικές εργαστηριακές δοκιμές που πραγματοποιήθηκαν σε ανθρώπους με εμπόδισαν να έχω πρόσβαση στην αλληλουχία γονιδιώματος του δικού μου όγκου από μια ερευνητική μελέτη. Γιατί δεν θα μπορούσε να υπάρχει ένα κουμπί Κοινή χρήση νοσοκομείου, υπό τον έλεγχο του ασθενούς; Χάρτες Google για υγεία; Ένα κατάστημα εφαρμογών νοσοκομείου —με εργαλεία τρίτων που ενεργοποιούνται από API— που θα επέτρεπε στους ασθενείς να έχουν εύκολη πρόσβαση, χρήση και ακόμη και κοινή χρήση των δεδομένων τους;



Ένας καθηγητής του MIT που με βοήθησε να κατανοήσω τη μετάλλαξή μου με προσκάλεσε να μιλήσω για αυτά τα ερωτήματα κατά τη διάρκεια μιας από τις ερευνητικές του ομιλίες. Συμφώνησα νευρικά, εν μέρει για να τον ευχαριστήσω για όλη τη βοήθειά του. Το Serendipity ξαναχτύπησε. Αυτή η σύντομη ομιλία οδήγησε σε μια μεγαλύτερη ομιλία και α Νιου Γιορκ Ταιμς άρθρο που δημιούργησε χιλιάδες υποστηρικτικά e-mail από ασθενείς, γιατρούς και ερευνητές. Έκτοτε, έχω δώσει δεκάδες ομιλίες σε διεθνή συνέδρια, υπηρέτησα ως προσκεκλημένο μέλος της Ομοσπονδιακής Ειδικής Ομάδας Ιατρικής Ακριβείας, και μάλιστα έφτασα στον Λευκό Οίκο για μια εκδήλωση μετά την τελευταία μου ημέρα ακτινοβολίας πρωτονίων χωρίς να ενεργοποιήσω τους μετρητές Geiger στο η είσοδος (phew!).

βρήκαν νερό στο φεγγάρι

Ενώ η υγειονομική περίθαλψη αργεί απίστευτα να αλλάξει, πιστεύω ότι η επόμενη επανάσταση έχει ξεκινήσει. Όλο και περισσότεροι ασθενείς αρχίζουν να ζητούν τα δεδομένα τους, πρόσφατα έργα όπως το OpenNotes καταδεικνύουν πειραματικά τα απίστευτα οφέλη της αυξημένης πρόσβασης στα δεδομένα και οι κυβερνήσεις αρχίζουν να αυξάνουν την υποστήριξη. Αυτή η επανάσταση ξεκινά από το κρεβάτι και θα οδηγηθεί από την περιέργειά μας για τα δικά μας δεδομένα.

Ο Steven Keating, SM ’12, PhD ’16, κέρδισε το διδακτορικό του στη μηχανολογία στην ομάδα Mediated Matter του MIT Media Lab. Τώρα εργάζεται στη Silicon Valley.

κρύβω

Πραγματικές Τεχνολογίες

Κατηγορία

Χωρίς Κατηγοριοποίηση

Τεχνολογία

Βιοτεχνολογία

Τεχνική Πολιτική

Την Αλλαγή Του Κλίματος

Άνθρωποι Και Τεχνολογία

Silicon Valley

Χρήση Υπολογιστή

Περιοδικό Mit News

Τεχνητή Νοημοσύνη

Χώρος

Έξυπνες Πόλεις

Blockchain

Feature Story

Προφίλ Αποφοίτων

Σύνδεση Αποφοίτων

Δυνατότητα Ειδήσεων Mit

1865

Η Θέα Μου

77 Mass Ave

Γνωρίστε Τον Συγγραφέα

Προφίλ Στη Γενναιοδωρία

Βλέπεται Στην Πανεπιστημιούπολη

Επιστολές Αποφοίτων

Νέα

Εκλογές 2020

Με Ευρετήριο

Κάτω Από Τον Θόλο

Πυροσβεστική Μάνικα

Άπειρες Ιστορίες

Πανδημικό Τεχνολογικό Έργο

Από Τον Πρόεδρο

Θέμα Εξώφυλλου

Φωτογραφίες

Συνιστάται